Willkommen auf dieser Seite. Hier verbindet sich kreative Energie mit einer wichtigen Mission: Sichtbarkeit für ME/CFS zu schaffen. Durch meine Musik möchte ich berühren, aufrütteln und denjenigen eine Stimme geben, die oft ungehört in der Dunkelheit liegen.
Was ist ME/CFS? (Und warum wir darüber reden müssen)
Vielleicht hast du den Begriff noch nie gehört. Damit bist du nicht allein. Selbst viele Ärztinnen und Ärzte wissen nach wie vor zu wenig über dieses Krankheitsbild. Das müssen wir dringend ändern.
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom. Hinter diesem sperrigen Namen verbirgt sich eine schwere, chronische und oft bettenfesselnde Erkrankung, die das Leben von Betroffenen von heute auf morgen komplett auf den Kopf stellt.
Wichtig: Es ist KEINE psychische Erkrankung!
Das ist der größte und hartnäckigste Irrtum: ME/CFS ist keine Depression, kein Burnout und keine Einbildung. Es ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung (von der WHO bereits seit 1969 als neurologische Krankheit eingestuft). Der Körper der Betroffenen leidet unter einer massiven Fehlfunktion des Immunsystems, des Nervensystems und des Energiestoffwechsels auf Zellebene.
- Der Akku-Vergleich: Stell dir vor, dein Smartphone-Akku ist kaputt. Egal, wie lange du es an das Ladekabel hängst – es lädt sich einfach nicht mehr über 5 % auf. Genau so fühlen sich Menschen mit ME/CFS. Schlaf bringt keine Erholung.
Das unsichtbare Hauptsymptom: PEM
Das absolute Leitsymptom von ME/CFS heißt PEM (Post-Exertional Malaise). Das bedeutet: Jede noch so kleine körperliche oder geistige Anstrengung – wie ein kurzes Gespräch, Zähneputzen oder das Lesen eines Textes – führt zu einer dramatischen Verschlechterung des Gesamtzustands.
Dieser „Crash“ tritt oft erst Stunden oder Tage verzögert auf und kann Wochen, Monate oder im schlimmsten Fall dauerhaft anhalten. Betroffene müssen deshalb jede Sekunde ihres Tages extrem strikt einteilen (Pacing), um nicht noch kränker zu werden.
Warum Musik?
Aufklärung braucht Emotionen. Reine Fakten und medizinische Texte reichen oft nicht aus, um das Leid und die Isolation der Betroffenen spürbar zu machen.
Musik geht direkt ins Herz. Sie transportiert die Gefühle, die Ohnmacht, aber auch die Hoffnung und den Kampfgeist, die mit dieser Krankheit einhergehen. Meine Videos auf YouTube sind mein Beitrag, um Licht in das Dunkel dieser unsichtbaren Krankheit zu bringen.
Meine YouTube-Projekte: Musik trifft Aufklärung
Hier kannst du meine musikalischen Arbeiten und Aufklärungsvideos streamen. Klicke einfach auf die Videos, um mehr zu erfahren und die Botschaft weiterzutragen.
Die unsichtbare Belastung – Mein Leben mit ME/CFS
Bach: Wachet auf, ruft uns die Stimme, BWV 645
J.S.Bach: Nun komm, der Heiden Heiland, BWV 599
Wilfried Lang: Intonation zu: O Heiland, reiß die Himmel auf
Haböck, Eva: Festliches Vorspiel zu „Macht hoch die Tür“
Zwischen Licht und Schatten
B. W. Sanders: Kommet, ihr Hirten
B. W. Sanders: Alle Jahre wieder